Em 2025, o Paraná completa 10 anos das leis de conscientização sobre doenças e síndromes raras. O Fevereiro Lilás, mês destinado ao tema, terá diversas programações para sensibilizar a população paranaense a respeito dos tipos de doenças, sintomas, tratamentos, diagnósticos e, principalmente, para estimular a inclusão.
A deputada estadual Maria Victoria (PP) é a autora da lei que estabeleceu o Dia Estadual de Conscientização das Doenças Raras (18.646/2015) e atualizada na lei 19.426/2018, que instituiu o Fevereiro Lilás no Estado.
“Iniciamos esse debate em 2015, o Paraná foi pioneiro na atenção e na elaboração de políticas públicas mais eficientes para atender as pessoas e famílias com doenças raras”, reforça a deputada.
Teste Pezinho
Entre as conquistas recentes, Maria Victoria destaca o aumento do número de doenças diagnosticadas pelo teste do pezinho. No ano passado, o Governo do Paraná autorizou a ampliação dos exames realizados pela Fundação de Estudos e Pesquisas em Pediatria (FEPE).
De forma gradual, o número de doenças diagnosticadas passará de sete para 37. “Isso é um passo fundamental para o diagnóstico precoce e o tratamento adequado de crianças em todo o Paraná. Agradeço ao governador Ratinho Júnior, ao secretário da Saúde Beto Preto e a primeira-dama Luciana Massa pela sensibilidade com a causa”, frisa a deputada.
Caminhada
A programação deste ano do Fevereiro Lilás inicia no sábado (1º) com a tradicional caminhada na Rua XV de Novembro, no centro de Curitiba.
A mobilização organizada por entidades que formam a Aliança Paranaense de Doenças e Síndromes Raras reunirá pessoas com doenças raras, familiares, profissionais de saúde e representantes de diversas instituições. O evento conta com o apoio do Governo do Estado, Assembleia Legislativa, Prefeitura de Curitiba e Sanepar.
A partir das 9h haverá a concentração em frente à Associação Comercial do Paraná (ACP), os participantes seguirão até à Praça Osório, onde haverá uma tenda com a distribuição de materiais e orientação de profissionais de saúde e voluntários das entidades.
Sessão Solene
No dia 17 de Fevereiro, a Assembleia Legislativa do Paraná realizará uma sessão solene para marcar os 10 anos das leis e para homenagear entidades relacionadas que auxiliam pacientes com doenças raras e seus familiares. A sessão está marcada para as 18h30.
No espaço cultural da Assembleia também haverá exposição fotográfica com registros de mulheres ativistas das doenças raras.
Mais Eventos
A programação do Fevereiro Lilás conta ainda com simpósios, palestras, exposições, iluminação de prédios públicos, caminhadas e eventos de conscientização e informação em várias cidades do Paraná. A escola Enamorados do Samba de Curitiba também contará com a tradicional ala formada por integrantes e familiares com doenças raras.
Entre as cidades que já confirmaram ações durante o Fevereiro Lilás estão Curitiba, Colombo, Fazenda Rio Grande, Pinhais, Araucária, Campina Grande do Sul, Quatro Barras, Almirante Tamandaré, Piraquara, Pontal do Paraná, Campo Magro, São José dos Pinhais, Cascavel, Paiçandu, Londrina e Ivaiporã.
Doenças Raras
Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), doença rara é a que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. O número exato de doenças raras não é conhecido, mas estima-se entre 6 mil a 8 mil tipos diferentes em todo o mundo. Hoje cerca de 13 milhões de brasileiros têm diagnósticos de doenças raras, segundo o Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE).
O Ministério da Saúde informa que as doenças raras são caracterizadas por uma ampla diversidade de sinais e sintomas e variam não só de doença para doença, mas também de pessoa para pessoa acometida pela mesma condição. Manifestações relativamente frequentes podem simular doenças comuns, dificultando o seu diagnóstico.
Geralmente, as doenças raras são crônicas, progressivas e incapacitantes, podendo ser degenerativas e também levar à morte, afetando a qualidade de vida das pessoas e de suas famílias.
Além disso, muitas delas não possuem cura, de modo que o tratamento consiste em acompanhamento clínico, fisioterápico, fonoaudiológico, psicoterápico, entre outros, com o objetivo de aliviar os sintomas ou retardar seu aparecimento.
O Brasil adota a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que organiza desde 2014 a rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação. O Sistema Único de Saúde (SUS) disponibiliza atendimentos para prevenção, diagnóstico, tratamento e reabilitação de pessoas com doenças raras, além de tratamento dos sintomas.
