Projeto de lei, proposto pela deputada Maria Victoria(PP), reúne direitos, garantias e diretrizes para ampliar a proteção às pessoas com doenças raras e suas famílias no Estado
A deputada estadual Maria Victoria (PP) protocolo o projeto de lei (PL 37/2026) que estabelece a minuta do Estatuto da Pessoa com Doença Rara. O documento reúne direitos, garantias e diretrizes para ampliar a proteção às pessoas com doenças raras e suas famílias no Estado.
A proposta passará pela análise da Comissão de Constituição e Justiça (CCJ) nas próximas semanas e das comissões temáticas, onde ainda poderá receber sugestões e aprimoramentos.
Maria Victoria explica que o Estatuto vem sendo debatido há cerca de um ano, nesse período recebeu contribuições de pessoas com doenças raras, familiares, profissionais da saúde, pesquisadores e entidades representativas.
“Estamos propondo um marco legal que reúne saúde, educação, assistência social, trabalho e cidadania em um único instrumento. É um passo essencial para que nenhuma pessoa com doença rara seja invisível diante do Estado”, afirma.
Em 2015, o Paraná foi o primeiro Estado a discutir e aprovar leis sobre direitos e conscientização a respeito das doenças raras, por iniciativa da deputada Maria Victoria.
PROPOSTA
A proposta do Estatuto estabelece princípios para assegurar atendimento integral, diagnóstico precoce, acesso a tratamentos multidisciplinares, fortalecimento dos centros de referência, apoio à saúde mental, inclusão educacional, acesso ao mercado de trabalho e proteção às famílias.
Leia também
Também prevê medidas para ampliar a transparência das informações, incentivar pesquisas, qualificar profissionais e fortalecer a participação das pessoas com doenças raras na formulação das políticas públicas.
Entre os avanços previstos estão a garantia de prioridade na avaliação biopsicossocial, a proteção à transição do atendimento da infância para a vida adulta, o incentivo à triagem neonatal ampliada, diretrizes para o aconselhamento genético, prioridade em diversos serviços públicos, além da criação do símbolo estadual de identificação das pessoas com doenças raras.
CONSTRUÇÃO COLETIVA
Embora o projeto tenha sido elaborado inicialmente a partir das demandas recebidas pelo gabinete ao longo dos anos, a deputada Maria Victoria optou por ampliar o processo de participação antes de dar continuidade à tramitação legislativa.
O texto foi apresentado à sociedade civil organizada, associações de pacientes, profissionais e especialistas, que contribuíram com sugestões incorporadas ao texto final. O resultado foi um Estatuto construído de forma colaborativa, buscando contemplar diferentes realidades vividas pelas pessoas com doenças raras no Paraná.
“A melhor legislação é aquela construída por quem conhece o problema na prática. O Estatuto carrega a experiência de famílias, médicos, profissionais que decidiram compartilhar suas histórias para melhorar a vida de outras pessoas”, aponta Maria Victoria.
TRAMITAÇÃO
A deputada explica que o período de tramitação nas comissões temáticas e no plenário também será uma oportunidade para ampliar o debate, receber contribuições e eventuais alterações ao texto.
“Queremos que esse seja um grande movimento de mobilização. O Estatuto pertence à sociedade paranaense, às famílias, aos pacientes, aos profissionais de saúde e a todos que acreditam que dignidade, acolhimento e acesso ao tratamento devem ser direitos garantidos pelo Estado.”
Atualmente, estima-se que milhões de brasileiros convivam com alguma doença rara, enfrentando, muitas vezes, longas jornadas até o diagnóstico e dificuldades de acesso a tratamentos especializados. O Estatuto busca consolidar uma política pública baseada na equidade, reconhecendo que essas pessoas necessitam de atenção diferenciada para que seus direitos sejam efetivamente assegurados.
Confira notícias de Foz do Iguaçu no Facebook do Diário de Foz e no Instagram do Diário de Foz